희귀질환자 의료비 지원 : 혜택과 신청 방법 총정리

희귀질환자 의료비 지원 제도는 희귀질환을 앓고 있는 환자와 그 가족들이 높은 의료비 부담을 덜 수 있도록 정부와 여러 기관이 제공하는 복지 지원입니다.

 

희귀질환은 발병 빈도가 매우 낮아 치료 방법이 제한적이고, 진단이나 치료에 드는 비용이 일반적인 질환보다 훨씬 높을 수 있기 때문에 이러한 지원 제도가 마련되었습니다.

 

1. 지원 대상

신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 만족자를 대상으로 지원합니다.

 

산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 또는 헬프라인을 통해 온라인 신청을 하여야 합니다.

 

● 선정기준

 

① 환자가구(소아청소년)

• 소득 : 기준 중위소득 130% 미만
• 재산 : 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준

 

② 환자가구(성인)

• 소득 : 기준 중위소득 120% 미만
• 재산 : 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준

 

③ 부양의무자가구

• 소득 : 기준 중위소득 200% 미만
• 재산 : 가구규모별, 지역별 일정금액 미만

 

2. 지원대상자 선정 기준

① 건강보험가입자

• 환자가구의 소득 및 재산수준과 부양의무자가구의 소득 및 재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정합니다.
  
  
• 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득 및 재산 기준을 차등 적용합니다.

 

② 의료급여 수급권자

• 간병비(100개 질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개 질환), 옥수수전분 구입비(9개 질환)만 신청이 가능하므로 진단서를 통해 대상질환을 확인합니다.
  
  
• 관할 부서에서 소득 및 재산 조사와 평가를 이미 거쳤으므로 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득 및 재산 조사를 갈음합니다.

 

③ 차상위 건강보험가입자

• 간병비(100개 질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개 질환), 옥수수전분 구입비(9개 질환)만 신청이 가능하므로 진단서를 통해 대상질환을 확인합니다.
  
  
• 관항 부서에서 소득 및 재산 조사와 평가를 이미 거쳤으므로 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득 및 재산 조사를 갈음합니다.

 

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3. 지원 내용

① 비용 감면

 

요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다.

• 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자를 대상으로 합니다.
  
  
• 요양급여비
  
  희귀질환자 의료비 지원사업 대상질환(1,272개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료 시
  
  
• 보조기기 구입비
  
  장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개)
  
  
• 인공호흡기 및 기침유발기 대여료
  
  국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개)

 

② 현금급여

 

환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자를 대상으로 합니다.

• 간병비(월 30만원)
  
  지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(대상질환 100개)
  
  
• 특수식이 구입비
  
  - 특수조제분유 : 만 19세이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 지원
  
  - 저단백즉석밥 : 만 19세이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내 지원
  
  - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원, 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제 

 

4. 신청 방법

① 산정특례 등록자에 한하여 등록 신청과 지원이 가능합니다.

② 반드시 희귀질환자 산정특례를 등록한 후 보건소에 신청해야 합니다. 

③ 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문하여 신청하거나 희귀질환 헬프라인에서 온라인으로 신청할 수 있습니다. 

④ 전화문의 : 희귀질환헬프라인 043-719-8778

 

5. 희귀질환 지원 기관 및 프로그램

 

보건복지부와 질병관리청이 중심이 되어 희귀질환자 지원 프로그램을 운영하고 있습니다. 또한 국민건강보험공단이나 한국희귀질환재단 등 여러 공공 및 민간 기관도 지원 활동을 하고 있습니다.

 

6. 희귀질환 의료비 지원의 한계

지원 제도가 있더라도 모든 환자가 동일한 혜택을 받는 것은 아니며, 각종 소득 기준 및 특정 질환에 대한 지원 제한 등으로 인해 일부 환자들은 전액 지원을 받지 못할 수 있습니다. 이에 따라 제도 개선을 요구하는 목소리도 꾸준히 나오고 있습니다.

 

 

〓 희귀질환자 의료비 지원 제도는 고비용 치료가 필요한 환자들에게 경제적 부담을 덜어주고, 지속적인 치료를 받을 수 있는 중요한 복지 제도입니다.